До недавних пор я была уверена, что по Земле ходил лишь один человек, рожденный только ради смерти. Но недавно обнаружила еще один случай.
История прекрасная, трагичная и поучительная одновременно. Причем смысл ее не был мне понятен до самого конца.
Хочу вместе с вами пройти историю этой короткой, но яркой жизни по шагам.
Итак, в 1983 году во Франции родился мальчик Грегори Лемаршаль. Мальчик, как мальчик, обычный для всех, любимый и единственный для родителей.
Когда мальчику было почта 2 года, врачи сообщили, что он болен муковисцидозом.
Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.
Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы.
В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни. Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных.
Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.
Стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом — от 10 000 до 25 000 долларов в год.
Поэтому в странах СНГ муковисцидоз даже не включали в число заболеваний, освобождающих от армии – наши мальчики просто не доживали до нее.
Вот что вспоминает отец Грегори, Пьер Лемаршаль:
Мы узнали о болезни, когда Грегу было 20 месяцев от роду. Нам сообщили эту новость без всякой подготовки, это был самый настоящий и очень жестокий удар.Жена Лоранс тогда пошла ко врачу одна, она была совершенно спокойна. А он ей абсолютно холодно и равнодушно сообщил, что муковисцидоз, о котором мы тогда и понятия не имели – это генетическая болезнь, которая не лечится. Можете представить, в каком она была состоянии после этого визита. Я посмотрел «муковисцидоз» в словаре, и там было написано, что эта болезнь «практически всегда смертельна» и продолжительность жизни больных не превышает 15 лет. К счастью потом мы пошли и проконсультировались с моим знакомым врачом-остеопатом, и он морально настроил нас не сдаваться, а продолжать борьбу, а потом в Гренобле мы встретили замечательного специалиста, доктора Жан-Пьера Гу, который занимался Грегом вплоть до его восемнадцатилетия.
Хочу спросить у вас: что бы вы думали о жизни, о Боге, о людях, о своих возможностях, если бы не просто предполагали, а совершенно точно знали, что рубеж в 25 лет вам не перейти?
Но Грег никогда не сердился и не обижался на жизнь – он ее любил: с самого детства занимался спортом, играл в баскетбол, увлекался футболом. А в 1995 году даже стал чемпионом Франции по акробатическому рок-н-роллу – для этого танца нужна очень сильная физическая подготовка.Болезнь, конечно, не давала возможности Грегу заняться спортом профессионально, но поскольку спорт он любил самозабвенно, он решил стать спортивным обозревателем.
Но у Бога были свои планы. И 12 июля 1998 года планам Грега пришлось поменяться.
В тот вечер (если вы помните) сборная Франции выиграла Чемпионат мира по футболу, а Грегори проиграл пари отцу. А пари было таково: во время ближайших каникул Грег должен был спеть в караоке. Дело в том, что родители были убеждены в его музыкальном таланте, но сам Грег их убеждениям особого значения не придавал – все родители убеждены, что у них самые умные, самые талантливые и уж во всяком случае, самые воспитанные дети.
Несколько дней спустя в городке Аржелес-сюр-мер Грегори выполнил условия пари с отцом, исполнив «Je m’voyais» Шарля Азнавура.
Все, кто присутствовал при его выступлении, были потрясены – никогда еще они не слышали ничего подобного. Только теперь, увидев реакцию совершенно посторонних людей, Грегори поверил, что у него действительно есть талант.
Итак, все кругом решили: Грег должен петь!
Из книги «Под твоим взглядом» Лоранс Лемаршаль
….за кулисами, во время музыкальных проигрышей, которые давали ему около 30 секунд времени, он неустанно должен был продолжать борьбу с муковисцидозом. Как только он выходил со сцены, с первого взгляда его отец понимал, хорошо он себя чувствует или нет. Затем, автоматическим движением, Грегори брал бутылку воды, много пил, брал полотенце, чтобы вытереть пот и избежать простуды, сморкался, откашливался и пытался освободить мокроту, которая заполняла его бронхи. Кинезитерапевт всегда встречал его прямо за занавесом на случай, если ему понадобится его срочная помощь. Грегори садился, опускал голову, концентрировался, потом поднимался одним прыжком, снова брал в руки микрофон и возвращался на сцену. Каждая секунда была у него расписана, как на нотной бумаге. Однажды вечером отец забыл захватить для него бумажные платочки, так Грег просверлил его таким взглядом! В эти моменты ему было совсем не до шуток.
18 апреля 2005 года вышел в свет его первый альбом «Je deviens moi» (Я становлюсь собой), который моментально распродается по всей Франции и в течение нескольких месяцев становится платиновым. Мальчик покоряет слушателей своей добротой, ангельским лицом и сильным голосом.
В январе 2006 года он был награжден одной из самых престижных во Франции премий —«Открытие года» на NRJ Music Awards.
В период с 9 по 26 мая того же года Грегори Лемаршаль с большим успехом гастролирует по Франции, Бельгии и Швейцарии.
Голосом Грегори Лемаршаля восхищались такие мэтры, как Лара Фабиан, Андреа Бочелли, Селин Дион, Патрисия Каас. Каждый из них пел дуэтом с Грегом – дань преклонения перед талантом и дань уважения перед силой духа этого подростка.
Из воспоминаний Пьера Лемаршаля
…Сын постоянно нуждался в сеансах софрологии, так как они помогали ему больше всего. Я вспоминаю о том вечере в Олимпии, когда за пятнадцать минут до концерта у него просто не было голоса. Мы срочно вызвали Стефана, специалиста по этиопатии, и благодаря его помощи Грегори смог петь, причем даже все самые сложные мелодии. Да, ему было больно, он безумно мучался, но ему это удалось. Зрители не увидели ничего, кроме артиста, зажигающего огни на сцене, а у директора Олимпии слезы были на глазах…
В феврале 2007 года он объявляет своим поклонникам, что вынужден сделать паузу из-за плохого здоровья. Несмотря на этот уход, он планирует второй альбом. В начале апреля он даже спел Vivo per lei c Элен Сегара. Это было последнее, что он пел.
Состояние его продолжало ухудшаться. Во второй половине апреля его срочно помещают в больницу в пригороде Парижа, где он провел свои последние дни в тщетном ожидании пересадки легких.
30 апреля 2007 года, в возрасте 23 лет он скончался, так и не дождавшись донора.
И вот до этого момента вся эта история очень неясна и несправедлива с точки зрения глобальных замыслов.
В чем смысл?
Порадовать народ еще одним изумительным голосом? Тогда почему такая ранняя смерть?
В одном из комментариев на Youtube.com прозвучало дикое предположение: Богу тоже нужно слушать прекрасные голоса. А Он может слышать их только там? Почему тогда живы все остальные музыкальные дарования?
А что было бы, если бы донора успели найти? Грегори Лемаршаль продолжал бы петь и все, кто его слышал, были бы счастливы. Но признайтесь по чести: вы слышали раньше о такой болезни? Вы были в курсе, что ею болеет довольно много людей? И что у них и их родителей нет ни малейшей надежды…
Сам Грег всегда говорил: Никогда не пишите конца истории…
И продолжение этой истории таково:
Вечером 4 мая 2007 года во время трёхчасовой передачи о Грегори на канале TF1 было собрано 6 000 000 евро пожертвований, а записавшихся в доноры столько же, сколько за весь предыдущий год.
Средства пошли на финансирование исследований в области муковисцидоза, ремонт больниц.
7 июня 2007 года была официально зарегистрирована Ассоциация против муковисцидоза имени Грегори Лемаршаля — «Association Grégory Lemarchal».
Не только во Франции, но и в России после смерти Грегори развернулось волонтёрское движение по борьбе с муковисцидозом.
Я скажу ужасную вещь (заранее прошу прощения у слабонервных), но Бог дал такой потрясающий талант смертельно больному мальчику, которому нельзя было петь, чтобы люди полюбили «маленького принца» настолько, чтобы понять, насколько страшна эта болезнь и сделали все, что могут, чтобы спасти других детей.
Прозвучит патетично, но я скажу:
С его смерти в странах Европы порог смертности для людей больных муковисцидозом поднялся до 40 лет, в России до 22-29.
Источник
